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Un site d’explication :
http://www.moelledevie.fr.st
Ecrit le 9 juillet 2003 :
Moelle osseuse
4000 euros : c’est la somme rondelette que la Jeune Chambre Economique de Châteaubriant a remise au Docteur Jean BIGNON du laboratoire d’Histocompatibilité de Nantes. Cela représente le financement d’une vingtaine d’analyses de sang pour des donneurs de moelle osseuse.
La moelle osseuse, (qui n’est pas la moelle épinière) c’est ce qui fabrique les globules rouges (qui transportent l’oxygène), les globules blancs (qui aident à lutter contre les infections) et les plaquettes (qui font coaguler le sang, empêchant ainsi les hémorragies fatales). Les personnes atteintes de certaines maladies ont besoin d’une greffe de moelle osseuse. Mais c’est comme pour les transfusions sanguines : il faut que le donneur soit compatible avec le receveur. D’où nécessité d’analyses préalables pour déterminer les « marqueurs » de chacun. Ces marqueurs portent le nom de HLA.
Quand quelqu’un a besoin d’une greffe de moelle, on cherche d’abord dans la famille : 30 à 35 % des frères et sœurs peuvent être compatibles. Mais le problème se pose dans les autres cas. C’est pourquoi il est intéressant que des personnes se signalent comme volontaires pour donner de la moelle osseuse. Actuellement il y a environ 115 000 donneurs en France et 3,8 millions dans le monde. Mais les groupes HLA sont si divers qu’il existe environ 5 % des malades qui ne trouvent pas de donneur compatible. D’où la nécessité de trouver de nouveaux donneurs potentiels. C’est l’action menée par la JCE.
Pour être donneur, se signaler à Nantes (Laboratoire d’histocompatibilité, 34 bd Jean Monnet, 44011 Nantes Cedex 1—Tél 02 40 12 33 00) ou à Soudan (Mme Desgués, au Relais des Mousquetaires). Pour l’instant le prélèvement du sang destiné à l’analyse du groupe HLA se fait à Nantes. On nous promet que bientôt, à Châteaubriant
Ecrit le 15 octobre 2003
Incompréhension
Bonjour,
je m’appelle Claire ROUEDE, de Bordeaux, j’ai 37 ans mariée et j’ai une petite fille de 12 ans. Je suis en attente de greffe de moelle depuis le mois de juin 2003.
Mes deux frères malheureusement ne sont pas compatibles, à notre grande déception mais il y a un grand détail qui nous perturbe. Pourquoi après avoir fait de longues recherches pour connaître le groupe H L A de mes frères (acte qui je suppose coûte de l’argent) personne ne leur a-t-il proposé de figurer dans le fichier des donneurs potentiels ?. La recherche étant faite, je trouve cela dommage ! Lorsque j’ai posé la question auprès des hématologues on m’a répondu que cet acte devait être « volontaire »
Il me semble que si l’on ne le propose pas on ne peut pas le deviner ! ! (libre ensuite aux personnes d’accepter ou de refuser) . Certes nul n’est censé ignorer la loi mais je trouve cela vraiment terriblement dommage ! Non seulement ils sont déçus de ne pouvoir aider leur sœur mais ils pensaient pouvoir aider quelqu’un d’autre alors que les recherches étaient faîtes ! Ne trouvez-vous pas que c’est du gâchis et qu’il y a un manque d’information évident grave ?
Autre question qui me perturbe. Pourquoi dans les Centres de Transfusion Sanguine, lorsque vous donnez votre sang ou vos plaquettes, on ne vous demande jamais si vous souhaiteriez faire une recherche de groupe HLA pour être sur les listes de donneurs de moelle ? Les personnes pensent que le don d’organe ne se fait uniquement après un décès et ignorent tout du don de moelle osseuse !
Comprenez que lorsque l’on attend on se pose beaucoup de questions .
Merci de votre écoute .
Claire Rouede Courrier des lecteurs
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