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L’ACUF et le Téléthon

Ecrit le 11 janvier 2017

A Châteaubriant, l’ACUF réunit des Anciens Combattants, 97 adhérents, moyenne d’âge 79 ans. « Nous ne demandons aucune subvention à la mairie. Nous organisons tout nous-mêmes : lotos, thés dansants, participation au Téléthon. Nous avons le plaisir de nous retrouver et, depuis 2007 nous donnons les bénéfices à de grandes causes : France-Alzheimer, Téléthon, ligue contre le cancer. En tout nous avons donné 10 000 €. Notre force, c’est l’énergie de nos bénévoles ».

YposKesi

En remerciant au nom des malades et de leur famille, , Michel Demé a fait le point sur les actions du Téléthon. La guérison pour certains (les bébés-bulles), les progrès pour d’autres. l’association AFM-Téléthon, créée en 1958 par des familles, a remporté quelques belles victoires comme la prise en charge à 100 % de la myopathie (en 1969), la découverte du gène responsable de la myopathie de Duchenne, la plus fréquente des maladies neuromusculaires de l’enfant. L’association soutient la thérapie génique et à partir de 1999, et grâce à une meilleure prise en charge médicale et sociale, la qualité et l’espérance de vie des malades s’améliorent.

En 2004, l’AFM-Téléthon obtient du gouvernement le premier Plan maladies rares. Avec d’autres associations, elle remporte en 2005, une victoire historique avec la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées qui instaure le droit à compensation, le droit à la scolarité, à la formation et à l’emploi.

L’AFM a créé un laboratoire, YposKesi, à Evry pour fabriquer des médicaments au plus juste prix. Une centaine d’experts de la bioproduction sont à pied d’oeuvre dans un bâtiment de 5 000 m² , dédié au développement et à la production de lots de thérapie génique pour les maladies du muscle, du sang, du système immunitaire ; et une équipe dédiée chez l-Stem à la future production de lots de thérapie cellulaire pour pour des rétinites pigmentaires et drépanocytose. « Nous voulons que les nouvelles générations connaissent enfin le sens du mot : guérir » dit la Présidente L. Tiennot-Herment.