Ecrit le 11 janvier 2017
A Ch ?teaubriant, l’aCUF r ?unit des Anciens Combattants, 97 adh ?rents, moyenne d’ ?ge 79 ans. « ?Nous ne demandons aucune subvention ? la mairie. Nous organisons tout nous-m ?mes ? : lotos, th ?s dansants, participation au t ?l ?thon. Nous avons le plaisir de nous retrouver et, depuis 2007 nous donnons les b ?n ?fices ? de grandes causes ? : France-Alzheimer , t ?l ?thon, ligue contre le cancer. En tout nous avons donn ? 10 000 ?. Notre force, c’est l’ ?nergie de nos b ?n ?voles ? ».
YposKesi
En remerciant au nom des malades et de leur famille, , Michel Dem ? a fait le point sur les actions du t ?l ?thon. La gu ?rison pour certains (les b ?b ?s-bulles), les progr ?s pour d’autres. l’association AFM-t ?l ?thon, cr ??e en 1958 par des familles, a remport ? quelques belles victoires comme la prise en charge ? 100 % de la myopathie (en 1969), la d ?couverte du g ?ne responsable de la myopathie de Duchenne, la plus fr ?quente des maladies neuromusculaires de l’enfant. l’association soutient la th ?rapie g ?nique et ? partir de 1999, et gr ?ce ? une meilleure prise en charge m ?dicale et sociale, la qualit ? et l’esp ?rance de vie des malades s’am ?liorent.
En 2004, l’aFM-t ?l ?thon obtient du gouvernement le premier Plan maladies rares. Avec d’autres associations, elle remporte en 2005, une victoire historique avec la loi pour l’ ?galit ? des droits et des chances, la participation et la citoyennet ? des personnes handicap ?es qui instaure le droit ? compensation, le droit ? la scolarit ?, ? la formation et ? l’emploi.
l’aFM a cr ?? un laboratoire, YposKesi, ? Evry pour fabriquer des m ?dicaments au plus juste prix. Une centaine d’experts de la bioproduction sont ? pied d’œuvre dans un b ?timent de 5 000 m ? , d ?di ? au d ?veloppement et ? la production de lots de th ?rapie g ?nique pour les maladies du muscle, du sang, du syst ?me immunitaire ; et une ?quipe d ?di ?e chez l-Stem ? la future production de lots de th ?rapie cellulaire pour pour des r ?tinites pigmentaires et dr ?panocytose. « ?Nous voulons que les nouvelles g ?n ?rations connaissent enfin le sens du mot ? : gu ?rir ? » dit la pr ?sidente L. Tiennot-Herment.
